יום שלישי, 15 במאי 2018

אז מה היה לנו שם?

בהתחלה, עייפות קשה , המון שעות שינה, שבסופן, כעבור מספר ימים התפרץ איזה הרפס.
או קיי, אמרתי, זו מחלה ויראלית.
אחר כך התחלתי להרגיש לחץ בבטן הימנית, בדיוק בקו המותן, הכי ימינה שאפשר. כאילו יש לי שם שקית (לא בלון רך ונעים, אלא שקית נוקשה יותר) ממולאת באויר, שלוחצת וגורמת אי נוחות קבועה, פחות או יותר.
חיכיתי שיעבור, המשכתי את החיים כרגיל למרות שהיית עייפה יותר וחסרת אנרגיות לחלוטין.
ואז, בשתי הפעמים האחרונות שיצאתי להליכה, הרגשתי שאני לא מסוגלת להמשיך ללכת, כמעט התמוטטתי לקראת הסוף, בתכלס הצלחתי להגיע הביתה רק בכוח הרצון. ואז הבנתי שיש בעיה יותר גדולה ממה שחשבתי והפסקתי ללכת.
בשלב הזה כבר עברו שבועיים מאז שהתחלתי להרגיש לא טוב, לכן עשיתי קצת בדיקות דם. כולן חזרו תקינות.
חיכיתי עוד קצת.
בנתיים העייפות ובעיקר התשישות התחילו לחרב לי את החיים ממש.
הלחץ הקבוע בבטן התחיל להפחיד אותי.
סרקתי את האינטרנט שתי וערב בחיפוש אחרי מחלות אפשריות, משהו שיסביר את ההרגשה האיומה שלי.
הלכתי לרופא שהפנה אותי לאולטרא סאונד בטן, לתבחין נשיפה, לפי בקשתי הוסיף בדיקות צואה ודם סמוי בצואה. הכל חזר תקין. לכן הפנה אותי לCT בטן שחזר תקין, מלבד איזו מיומה לא קשורה לכלום ברחם.

החלפתי רופאה.
היא נתנה לי עוד קצת בדיקות דם, כולל סמני סרטן ומדדי דלקת.
הכל חזר תקין פחות או יותר. שום דבר שמעיד על משהו חמור.
בנתיים הלחץ בבטן החמיר לכדי כאבים דוקרים מידי פעם.
כשחזרתי אליה פעם שניה נתנה לי שוב הפניות לבדיקות צואה ובמידה ויחזרו תקינות, גם לגסטרוסקופיה וקולונוסקופיה.

עשיתי את בדיקות הצואה שוב.
הבדיקה הראשונה והשניה חזרו תקינות. התפללתי וייחלתי שימצא משהו בבדיקות ושלא אדרש לקולונוסקופיה.
בבדיקה השלישית, הרביעית בסך כל בדיקות הצואה לפרזיטים, נענו תפילותיי ונמצא טפיל -  בלסטוציסטיס הומיניס. שגרם לזיהום בדרכי העיכול ומירר את חיי בחודשיים האחרונים. אני מודה שכמעט בכיתי מרוב התרגשות והקלה, אבל אולי אפשר להאשים את העייפות וההרגשה הרעה.
האינטרנט מספר לי שאנשים עם הטפיל הזה, אובחנו כסובלים מתסמונת העייפות הכרונית, מפיברומיאלגיה, ממעי רגיז, לפעמים לאורך שנים, עד שזוהתה הבעיה האמיתית. כך שאני מרגישה ברת מזל שזה לקח רק חודשיים.

התחלתי טיפול אנטיביוטי בפלג'יל , שלושה כדורים, שלוש פעמים ביום. כלומר תשעה כדורים ביום.
אם זה לא יהרוג אותי, זה בטח יחשל אותי. זה מה שאני אומרת לעצמי כדי להתעודד.
טיפול מאסיבי ביותר, אבל בשלב הזה, אני מודה, כבר הייתי מוכנה לשתות רעל, אם היו מבטיחים לי שזה יטפל בזיהום. בעצם, היי, זה מה שאני עושה ממש עכשיו.
נשארו לי שמונה ימים.

זו תרופה עם המון תופעות לוואי, אבל תופעת הלוואי העיקרית שאני מרגישה עכשיו דווקא לא מופיעה בשום מקום, אני לא מצליחה לישון. לא נרדמת במשך שעות, וכשאני נרדמת כבר, אני ישנה שינה טרופה, מתעוררת כל שעה- שעה וחצי וחולמת חלומות איומים כל הזמן.
הלחץ בבטן הולך ופוחת, עדיין לא עבר לחלוטין.
האנרגיות עוד לא חזרו, אבל מצב הרוח השתפר והאופטימיות מפעמת.
כואב לי הראש ובמקום טעם מתכתי בפה (כמו שכתוב בעלון התרופה), יש לי בפה טעם מתוק מוזר.
אני עייפה נורא, אבל זה די הגיוני עם הזיהום, האנטיביוטיקה וחוסר שעות השינה.
כל הזמן קר לי, כאילו יש לי חום, אבל אין לי.
היום גם התחילה לכאוב לי הבטן, כאילו לא הספיק לי מזה בחודשיים האחרונים.
כייף חיים.
אבל אם זה יעבור, זה יהיה שווה את כל הסבל.
אני ממש מתגעגעת לעצמי, כמו שאני בדרך כלל.

התופעות העיקריות של הטפיל המזהם, לתייק ולזכור:
נפיחות, לחץ וכאבים בבטן , בקו המותן הכי ימני.
רגישות בכל הבטן , בעיקר בימין.
לעיתים רחוקות כאב שהקרין מתחת לעצם הבריח הימנית.
קוצר נשימה בכל מאמץ, ויהיה הקטן ביותר. ולפעמים גם במנוחה.
עייפות ותשישות קטסטרופליים.
גרפסים בכל שעות היום והלילה בלי קשר לשום דבר.
בחילות, קלות עד גבה חמורות.
בחילות עד הקאה במאמצים פיזיים מעבר למה שהגוף יכול לשאת.
דחף בלתי פוסק לאכול, אפילו בנוכחות בחילות, ובעיקר דחף למתוק, לסוכרים.
שינה מוגזמת של מספר שעות שאני לא זוכרת אפילו מגיל ההתבגרות.
ואחרי מספיק זמן, תחושת יאוש ותסכול אדירה.

תזכורת לעצמי:
להקשיב לגוף שלי.
להאמין לתחושות שלי גם אם כל הבדיקות האובייקטיביות אומרות אחרת.
לא להמציא תופעות לוואי לטיפול שלא מופיע בשום מקום.
להבריא כבר.
לחזור לעצמי.


יום שני, 7 במאי 2018

הזמן עובר וכלום לא משתנה.

הלכתי לרופאה לפני שבוע.

- נו, היא שאלה, מה שלומך?
- אותו דבר, אמרתי, יש ימים יותר טובים שבהם אני חושבת שאולי זה עומד לחלוף ואחריהם ימים שאני מנוטרלת לגמרי מרוב שאני מרגישה רע.
- ומה גורם להרגשה הרעה או הטובה?
- אין לי מושג, לא הצלחתי למצוא חוקיות או גורמים ברורים. אפילו הכדורים שנתן לי הרופא הקודם כבר לא ממש עוזרים.
- הבדיקות שלך בסדר גמור, ולקחתי לך טווח רחב מאד של בדיקות, היא אומרת.
- אני יודעת, אז מה את חושבת שזה? אני ממש מרגישה מטומטמת שאני מתלוננת ומתבכיינת בלי סוף והבדיקות כולן בסדר. בכל מקרה נראה לי שנכון לבדוק את הכיוון של מערכת העיכול. מה את חושבת שזה יכול להיות?
- אולי זה פרזיטים? היתה לי פעם מטופלת עם תלונות דומות שבסופו של דבר התברר שיש לה פרזיטים וטיפול פשוט עזר לה. אני מציעה שתעשי בדיקות צואה לפרזיטים. אני רואה שכבר עשית, אבל רק פעם אחת, תחזרי על זה עוד שלוש פעמים ואם הכל יהיה שלילי, תעשי בדיקת קולונסקופיה וגסטרוסקופיה. הנה יש לך הפניות להכל.

אני יוצאת מהחדר וחושבת שהכל עניין של פרופורציות, פתאום בדיקות צואה על כל הגועל הכרוך בהן לא נראות לי נוראיות כל כך, בעיקר כשאני מעמידה אותן מול קולונוסקופיה.
כולי תקווה שימצא משהו באחת הבדיקות ושלא אדרש להגיע לבדיקת הקולונוסקופיה. שזה יהיה משהו אדיוטי ודבילי ופשוט לטיפול כמו פרזיטים ולא משהו לא ברור ולכן לא מטופל כמו שזה עכשיו.

הגמל בא לבקר אותי, בעבודה, לפני שבוע. ידעתי שהוא יבוא, כי הוא נורא נבהל כשמישהו קרוב אליו חולה. ולמרות שהקפדתי להשתמש במילים - מרגישה לא טוב, ולא במילה חולה, הוא היה צריך לבוא לראות במו עיניו.
אז הוא בא, בשעות שבהן הייתי די עסוקה, אבל מצאתי זמן להכין לו קפה ולדבר איתו קצת. הסברתי לו שאני עדיין מרגישה לא טוב, אבל כל הבדיקות שלי תקינות ולכן זה כנראה לא משהו מפחיד או מסוכן במיוחד.
דיברנו והיינו קצת יחד והיה נחמד מאד. מאד מעורר געגוע.
מראה עיניים שכנע אותו, כנראה, או שהוא פשוט מפחד לחשוב מה אם, ומדחיק, כי בשיחת הטלפון למחרת הוא כבר דיבר איתי על נסיעה לאילת לצלילה בזמן הקרוב, שנינו.
מה שמלמד אותי שהוא לא באמת הפנים שאני מרגישה לא טוב ולא עושה חצי ממה שעשיתי קודם. ובטח לא בכושר לצלול. לא נורא, לא תיקנתי אותו ולא הסברתי לו. כשנגיע לגשר, אם נגיע אליו, נקפוץ ממנו.
מי יודע, אולי בכלל תהיה מלחמה ולא אצטרך להתמודד עם הפחדים שלו? יש למה לקוות.

בינתיים התחלתי גם קורס מדליק שהוא ראשוני וחדשני וכייפי למדי.
למרות העייפות וההרגשה הרעה, אני נוסעת פעם בשבוע לאזור המרכז, אחרי יום עבודה, שעה וחצי נסיעה לכל כיוון, במקרה הטוב. אחר כך כשאני נוהגת חזרה אני צריכה להחזיק את עצמי עירנית וזה לא קל, אני עייפה עד בחילה.
אבל די, יש גבול לכמה אני יכולה לשים את החיים בהמתנה.
הקורס גם עולה לי כסף שאין לי עכשיו, אבל לא באמת יכולתי לעמוד בפיתוי.
מהמצב הכלכלי המחורבן אני אתאושש בסופו של דבר, והקורס הראשוני והחדשני והמדליק הזה, יהיה ראשוני וחדשני ומדליק רק עכשיו. אחר כך הוא כבר יהיה משהו שהרבה אנשים עושים. אף פעם לא ידעתי לדחות סיפוקים ולא להיות ראשונה, או לא לעשות מה שרציתי ברגע שרציתי.
שלושה חודשים עמוסים של קורס שאחריו אולי יפתחו לי כמה דלתות, או לכל הפחות חלונות, שיהיה מאיפה עוד לקפוץ, מלבד מגשרים.

ואם אני נשמעת צינית וממורמרת, זה רק בגלל שנמאס לי ואני רוצה את החיים שלי בחזרה.
ועדיף מוקדם ממאוחר.




יום שני, 23 באפריל 2018

כבר המון זמן לא כתבתי

זה התחיל כי הייתי שפופה ומבואסת. עונת הצלילות הסתיימה,היו ימים גשומים וסוערים, שבתות של להשאר בבית. והגמל בהיותו גמל, ולגמרי כצפוי, לא ממש יזם קשר וזה השפיע עלי יותר מכפי שהייתי רוצה להודות.
אז התקפדתי קצת לתוך עצמי, לא התחשק לי לכתוב כלום, לא לחלוק ולא לקבל חיזוקים, נזיפות או השתתפות בצער. לא היתה לי שום אנרגיה לכתוב, כאילו יש איזה מחסום שעוצר אותי מלכתוב.
התחלתי כמה פעמים ואחרי פסקה או שתיים פשוט איבדתי את כל הכוחות ולא יכולתי לכתוב אפילו מילה.

כמעט לא קראתי כלום ולא הגבתי, אפילו למייל בקושי נכנסתי (מתנצלת בפני מי שדאג והתשובה  המרגיעה בוששה מלהגיע ).כנראה יקח לי זמן עד שאתאושש ואחזור לקצב הקריאה הקודם, וגם כשאני כבר קוראת אין לי כח לכתוב תגובה.

אחרי שעבר זמן, בערך חודש, הרגשתי קצת לא טוב.
היה יום שישי אחד שהייתי כל כך עייפה שנרדמתי בעשר בערב וישנתי עד למחרת בשמונה בבוקר.
אחר כך שמתי לב שאני ממשיכה להיות עייפה ושיש לי איזו אי נוחות בבטן מצד ימין. לא כאב, אלא לחץ, לא נעים, לפעמים חזק יותר ולפעמים פחות.
השתדלתי לעשות הכל כרגיל, עבדתי, יצאתי להליכות, כל שאר מה שאני עושה תמיד, וחיכיתי שיעבור כבר, כי כמה אפשר, ראיתי שקשה לי מאד בהליכות, לפעמים יותר ולפעמים פחות, היו פעמים שבקושי הצלחתי לסיים את ההליכה, ופעם אחת שהרגשתי כל כך לא טוב, שנכנסתי למיטה ולא יצאתי ממנה עד למחרת, ואז, בבוקר אחרי , כשניסיתי לנקות את הבית, התחלתי להקיא והרגשתי משהו בין גרוע לנורא ואיום.
מאחר ועברו כבר שבועיים מאז שזה התחיל ולא התרשמתי שחל איזה שיפור משמעותי, להיפך, הבחילות ליוו אותי עוד כמה ימים והחולשה ואי הנוחות בבטן רק גברו, אז החלטתי לעשות משהו.

הלכתי לרופא, שנתן לי בדיקות דם שגרתיות לעשות, בדיקות צואה (איכס שאין לתאר) ליתר בטחון, ותבחין נשיפה. כל הבדיקות יצאו תקינות.
הוא שלח אותי לאולטרא סאונד בטן ואחר כך לct  בטן שחזרו בסך הכל בסדר, חוץ מאיזה משהו ברחם, אז הלכתי לרופאת נשים שאמרה שכנראה יש לי מיומה, ושאחזור לבדיקה אחרי המחזור הבא. וכל זה אחרי שנמנעתי מבדיקה גניקולוגית מעל ארבע שנים, כי כשכיף, אז כיף עד הסוף. או הכל או כלום. כזו אני .
אפילו אצל כירורג שד הייתי והוא אמר שהשדיים שלי בסדר גמור, אבל המליץ על קולונוסקופיה לאור כאבי הבטן שלי.

אז סיכום ביניים, לא מוצאים כלום, אבל אני ממשיכה להרגיש גרוע.
חצי כוח באופן קבוע, ואי נוחות בבטן שמציקה, לפעמים יותר ולפעמים פחות. לפחות הבחילות וההקאות לא חזרו מאז שהסכמתי לקחת את הכדור שרשם לי הרופא למצבי חירום של בחילות.
הכי מפריע לי שאין לי אנרגיות בשיט, לכלום. אני מוכנה לשכב במיטה כל היום ולא לעשות כלום.
ובימים שאני עושה את זה בדיוק, אני עדיין מותשת כאילו גמרתי תחרות איש הברזל.
מתסכל מדכא ומייאש.

החלפתי רופא משפחה לרופאה שבדקה אותי גם היא והמליצה על עוד בדיקות דם, שאחרי שיגיעו נחשוב שוב לפי התוצאות. לא אמרתי לה שהכירורג המליץ קולנוסקופיה, אני נלהבת לזה כמו שאני נלהבת לשים את היד באש. נחכה לבדיקות הדם ונראה.
ד"ר גוגל לא הצליח למצוא מחלה שמתאימה לי, כלומר, אני יכולה למצוא מחלות איומות שמתאימות , אבל לא במאה אחוז, לא משכנע. אני גם לא מוכנה לקנות כל מחלה שהוא מוכר לי, בעיקר אם מדובר במחלה שתהרוג אותי. זאת אומרת, אני מוכנה להכנס ללחץ, אבל לא לאיים על עצמי במוות.

אז בנתיים אני גם מרגישה רע וגם מרגישה מטומטמת שעושה את עצמה ומתחלה, כי כל הבדיקות בסדר... אני מרגישה זקנה ומקולקלת. וקוטרית ונודניקית נוראית.

ומכל הסיפור, מה שהכי מטריד אותי זה שהגמל מצפה שנצלול יחד ממש בקרוב, ועוד לא אמרתי לו כלום.
פעם אחת אמרתי לו שאני קצת מרגישה לא טוב, ולא פירטתי, כי זה מכניס אותו לסטרס מטורף.
הבעיה היא שעכשיו כנראה לא אוכל להתחמק יותר מהצלילות בלי לעורר חשד או לספר שאני עדיין לא מרגישה טוב. המחשבות המטרידות בלילה מתחלקות כמעט שווה בשווה בין הדאגה לשלומי והדאגה לשלומו.

אני רק רוצה לחזור לקיטורים הרגילים והמשמימים שלי, ממש נמאס לי מהמצב הנוכחי. אבל ממש.
חומר ניגוד לבדיקת CT , לכולם הוסיפו מיץ פטל, אני הבאתי מהבית תרכיז מיץ תפוחים, נראה כמו פיפי, אבל כנראה טעים יותר מהחלופה. טיפ קטן, לא לשכוח לערבב, אחרת יקרה לכם מה שקרה לי, בהתחלה לא היה מספיק מתוק, אז הוספתי עוד ועוד תרכיז, בסוף הגעתי לריכוז מוגזם של הסירופ בתחתית הכלי, וזה היה מתוק עד גועל, בשלב שבו גם ככה היתה לי בחילה מחומר הניגוד. ומבית החולים. ומהחיים באופן כללי.